21 Reacties
5 maanden geleden
Ik heb je een berichtje gestuurd xx
HLHS 20 weken echo 💔❤️🩹😭
5 maanden geleden
Zoals de meeste weten is er een controle echo op 20 weken waar alles van organen bekeken wordt.
Daar hebben ze gezien dat ons baby’tje geen volledig volgroeid hartje heeft. Het is een zeer ernstige en complexe hartafwijking die heel veel onzekerheid en operaties zal nodig hebben om maar te kunnen overleven. Naast bijkomen infecties en kans op neurologische afwijkingen/ gehandicapt.
De arts was niet zeker en wou daarom dat ik naar een ander ziekenhuis ging voor een second opinion.
Dit was vandaag vrijdag 21/6.
Daar hebben ze dus effectief gezien dat die zo is. Het ene deel van zijn hartje is gestopt aan 8 weken met groeien. Hij kan dus overleven via mij en door een speciaal bloedvat die sluit na de geboorte. Dus in de buik is hij veilig maar geen kans op overleven buiten mij... Na een lange consultatie. Na een gesprek met gynaecoloog en gespecialiseerde cardioloog/kinderarts hebben ze ons heel goed uitgelegd wat dit inhield en wat de gevolgen zijn.
Nu hadden we wel tijd om gedurende deze week dit al vaak samen te bespreken. We zouden hier niet in verder mee stappen omdat de gevolgen te hard, te onzeker en te groot zijn. We willen ons baby’tje niet zoveel pijn doen 😭😭😭
Nu krijgen we een week om dit te laten bezinken.
Nu dinsdag ook moeten we nog gaan voor een vruchtwaterpunctie om te testen op genetische kwetsbaarheid in DNA van de baby. Maar ook ons bloed zal getest worden om te kijken of wij dragers zijn van deze hartafwijking. Ook zullen we door het ziekenhuis opgevolgd worden door psycholoog.
Voor een lang verhaal kort te maken, we zullen ons zoontje verliezen aan een heel oneerlijke aangeboren afwijking. Hartafwijkingen komen heel weinig voor en zeker deze soort. Ik heb ongelofelijk veel schuldgevoel en ik weet niet waar ik dit nog zal moeten en kunnen plaatsen. Je zou verwachten dat ik al genoeg op mijn bord heb gekregen toch? We vinden dit zo oneerlijk 😭😭😭😭💔💔💔💔
We hebben zoveel pijn. Ik kan het gewoon niet verder opschrijven ...
ondanks alle pijn zijn we zo close en zo lief voor elkaar. Want we zijn en zullen altijd mama en papa zijn van ons klein mannetje. 🩵😭
