Hoe gaat het nu met iedereen?

Hier loopt een kereltje van 2 en half rond die het heel goed doet. Loopt voor op leeftijd kwa ontwikkeling. Enkel zijn darmpjes blijven een probleem waar we blijven zoeken naar wat wel wat niet. Soms kan hij tegen niks tegen andere momenten valt het mee. Maar als je zie van waar we komen en hoe mooi ons traject is geweest hebben we geen klagen. En bij jullie alles goed?

Fijn dat je kindje zo goed ontwikkelt en zelfs voorloopt. Ja die darmpjes ken er helaas ook alles van hier wel een darmziekte en dagelijks movicol en lacseer middel moesten we echt om vechten om te weten wat er scheelde want ze schoven het de eerste maanden op mij af dat het mijn schuld was dat ik overbezorgt was uiteindelijk wel een kinderarts gevonden die me serieus nam zijn een woensdag avond nog mogen gaan die zelfde week de zaterdag opgenomen voor dag op pediatrie voor lavementje maar hielp niets ook niet met glyserine supo kwam er niets terwijl echo liet zien dat zijn buikje vol zat maar werdt eerder nooit geloofd en de dinsdag ochtend had hij al zijn darmonderzoek waaruit dus zen darmziekte kwam en met de juiste doorverwijzing naar speciale kinderarts fie enkel maag en darmziektes doet bij kindjes wel geholpen maar wel levenslang medicatie en later een operatie maar voor nu is hij stabiel en hebben we het onder controle. Zoontje is nu net 20maandjes ongecorigeerd heeft autisme en ontwikkelings achterstand scoort cognitief op de leeftijd van 12 a 15maand en kwa taal verstaan op 16 a 17maand dat komt overeen ongeveer met zijn gecorigeerde leeftijd. Kwa grove motoriek is hij ok fijne is niet goed. Maar voor de rest doet hij het super goed nu.

Zo herkenbaar dat je moet vechten om iets te weten te komen. Hier was het vanaf 4 weken huilbaby. Maar groeide goed en kwam goed aan dus gewoon huilen. Maar wij waren overtuigd dat er iets was. Overstrekken en zijn huiltjes waren te intens. Eerste verbetering kwam door med. Ivm reflux en osteopathie. Verder zijn we op onzeld al vroeg gestart met voeding aanpassen en uitzoeken want kregen geen gehoor en ging het beter maar toch nog paar keer per dag intense huilbuien (over grond rollen van pijn). Pas toen mijn man eens meeging en het laten zien van een filmpje hebben we doorverwijzing gekregen voor lactose test. Reden van niet eerder: bij zo kleintjes komt dat zelden tot nooit voor...Score moest binnen 4 uur 20 punten stijgen om lactose intolerant te zijn. Bij hem steeg het op 2 uur 200 punten. Door lactose te skippen veel verbeterd maar ook nachtschade is heel gevoelig en we vermoeden dat er nog zaken zijn. Weten nu al dat dat voor hem altijd een gevoelig iets zal zijn. Wij zetten nu heel fel in op aanvoelen wat hij wel of niet wil eten. Merken dat wat hij links laat liggen ook overeen komt met wat uit testen kwam ivm gevoeligheden. Jouw verhaal is ook pittig. Leuk dat je dan uiteindelijk toch de juiste weg gevonden hebt. Hopelijk kan operatie lang genoeg wachten zodat hij en jullie nu even in rustiger vaarwater en kunnen vertoeven. Een ademruimte heb je soms even nodig he! Ivm ontwikkeling zou ik zeggen geef het ook wat tijd. Als je zegt autisme kan taal en zo nog sprongen maken. Hebben we met oudste voorgehad. Als we nu zijn diagnose verslagen van toen erbij pakken kunnen we ons niet meer voorstellen dat hij toen zo slecht scoorde. Ze stelden voor om hem naar buitengewoon onderwijs te laten gaan na kleuterklas . Maar hebben een kans gevraagd. Een half jaar later was hij rijp om naar het eerste leerjaar te gaan. Alle kindjes maken op andere momenten sprongen. En grove motoriek is de onze jongste mss een houten Klaas. klimmen en klauteren vraagt veel van hem maar het is wel een doorzettertje. Blij dat hij het voor de rest super doet!

Hier was hij al op neo een huilbaby wij of zij moeten hem constant aanraken of skinen of wiegen. Hij kwam hier ook goed aan ondanks het te weinig dinken en eten en drinken doet hij nu nog steeds op vaste tijdstippen anders wil hij echt niet. Wij hebben ook naar de osteopaat geweest maar die zei zelf na 5behandelingen dat er meer aan de hand was en hij ons niet meer kon helpen... Voeding hebben wij ook snel moeten schakelen van borstvoeding moeten stoppen rn naar fles voeding door de lactose kan ik niet uit mijn moedermelk halrn lichaam maakt dit zelf aan dus kon niet anders met veel tranen maar ok moet voor men zoontje. Wij hadden ook filmpjes mee bij elke afspraak maar bij elke afspraak bij de kinderarts deed hij het ook kregen telkens te horen een huilbaby laat hem maar uit krijsen en dit kon ik niet aanhoren hebben 19verschillende kinderartse afgelopen voor we die vonden die verder wilde kijken en het ook niet geloofde ben diene mens dankbaar daarvoor. Hier kan hij ook niet tegen soja, pel van paprika of tomaat, wortel,rijst, en nog veel meer... De operatie stellen we inderdaad zo lang mogelijk uit want de kans dat hij met stoma eruit komt is 90% en dit willen we zolang mogelijk vermijden kinderarts zei zelf ook dat ze wilde wachten ermee tot het echt niet meer gaat wordt ook goed opgevolgt nu door haar dankbaar dat we dokter Claeys hebben gevonden op ons pad. Kwa ontwikkeling krijgt hij inderdaad alle tijd maar trok al aan de bel toen hij 6maand was dat er iets niet klopte was echt pasief. Ja hebben diagnose autisme via het cos moesten hem laten testen te veel kenmerken. Maar is ok alles op zijn tempo komt wel als het komt. Hier mag hij starten in gewone school als school akkoord gaaten dat doen ze tot nu toe wel ze wisten op voorhand dat het vermoeden er was en nu met de diagnose willen ze ons terug uitnodigen in maart volgend jaar om zijn start in september dan zo goed mogelijk te laten maken. Hij klimt hij wel graag en loopt graag rond maar valt verschrikkelijk veel, zijn voetafrol is wel goed gelukkig. Hebben ook pas echte schoenen gekocht toen hij buiten ook wilde stappen anders altijd lederen slofjes aangehad hebben nogal een koude vloer en had altijd koude voetjes.

Wel blij voor je herkenbare verhaal. Hopelijk gaat het nu goed met je oudste kindje? En vinden jullie ook snel de oorzaak wat er allemaal mis is in het buikje van jullie kleine spuit. Want een baby is nooit zomaar zonder reden een huilbaby.

Hier gaat alles goed. Ons meisje is 2 weken en sins gisteren aan het proberen zonder sonde. Ik geef borstvoeding en daar doet ze het super goed mee. Ze is een flinke rustige baby. Realistisch doel zou zijn dat ze eind volgende week, begin de week erop naar huis zou mogen. 🤞 dan zal ze net geen maand zijn. Op 2 september in de nacht is er een klein scheurtje in mijn vliezen geraakt en ben ik opgenomen op verloskwartier. 3 september zijn mijn vliezen spontaan gebroken. Bevallen op 34w5d via secondaire sectio omwille van fulminante arbeid bij stuitligging. Maw ze moest er zo snel mogelijk uit. Het was leven of dood voor ons allebei aangezien ze uiteindelijk al met haar voetjes vast zat in het geboortekanaal met 1cm opening. Daarbij lag ze ook in sterrekijker dus moest ik toch ontsluiting gekregen hebben zou haar hoofdje vast gezeten hebben. Hele heftige gebeurtenis, er zijn ook dingen die ik me daardoor niet meer herinner. Geleidelijk aan kan ik het al eens neerschrijven (zoals nu) zonder huilen. Ik trek me op aan haar positieve vooruitgang. Door een verleden met burn-out en depressie herken ik de signalen van mijn lichaam. Ik krijg psychische begeleiding en maak een dagboek van dag 1. Dit helpt me healen. Ik hoop dat het met jullie kleintjes ook goed gaat? Want het zijn inderdaad vechtertjes. Dat zie ik aan de andere kindje op neonatologie ook. ❤️‍🩹